En México 1 de cada 115 niños nace anualmente dentro del espectro del autismo (Autism Speaks,2016),
según las estadísticas de los Centros para el control y la prevención de enfermedades en los Estados
Unidos (CDC) el trastorno del espectro autista (TEA) es 4.3 veces más frecuente en los niños que en las
niñas, esto se debe a que las niñas «a menudo no son diagnosticadas porque no encajan en los
estereotipos del autismo y enmascaran los síntomas mejor que los niños», según el Child Mind Institute.
Hoy 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el autismo día, hoy es un día para
reconocer y difundir la conciencia sobre los derechos de las personas con autismo y no hay mejor manera
de conmemorar este día que tomando conciencia de las características y necesidades de las personas con
esta condición y cómo todos podemos aumentar nuestra propia comprensión y promover la bondad y la
aceptación con una actitud amigable.
Por las continuas barreras que enfrentan las personas con autismo para acceder a los derechos más
elementales como la atención adecuada , la educación o la vida laboral, el Día Mundial de Concienciación
sobre el Autismo fue establecido el 2 de abril de cada año por la «Asamblea General de las Naciones
Unidas» en la «Resolución 62/139» y adoptado el 18 de diciembre de 2007, para alentar a los estados
miembros a tomar medidas para crear conciencia sobre las personas que viven dentro del espectro de esta
condición, apoyar la investigación que encuentra constantemente nuevas formas de mejorar el bienestar y
la inclusión y así mismo hacer un llamado a la empatía y comprensión social.
El autismo es un trastorno del desarrollo caracterizado por barreras en la comunicación que afectan la
capacidad de una persona para navegar por las interacciones sociales, hace que se presenten
comportamientos repetitivos y restringidos y muchos problemas de desintegración sensorial, la manera en
la que las personas con autismo procesan los estímulos del medio ambiente a partir de sus propios
sentidos se ve afectada lo que los hace ser hiper o hipo sensibles a cualquier tipo de estímulo por ejemplo
el frio, el calor , el bullicio, ciertos ruidos, etc.
La primera aparición histórica de la palabra «autismo» fue acuñada en 1911 por el psiquiatra Eugen Bleuler,
quien usó el término para describir un grupo específico de síntomas que se consideraban síntomas simples
de la esquizofrenia como un retraimiento social extremo,en ese orden, fue en 1943, cuando el psiquiatra
pediátrico Dr. Leo Kanner caracterizó el autismo como un trastorno social y emocional en su artículo
«Trastornos autistas del contacto afectivo», y en 1944 Hans Asperger publicó su «Artículo de psicopatología
del autismo» donde describió el autismo como un trastorno de la inteligencia normal de los niños que tienen
dificultades con las habilidades sociales y de comunicación. Estos artículos fueron una contribución
importante a los estudios que ayudaron a clasificar el autismo como un trastorno separado de la
esquizofrenia en 1980.
Finalmente, la noción de autismo como espectro fue desarrollada en 2013 por la «Asociación Americana
de Psiquiatría» en la quinta edición del «Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales»
mediante la combinación de todas las subcategorías de autismo y condiciones relacionadas en una
categoría unificada, que incluye características variadas, síntomas y niveles de apoyo que requiere dicha
población.
Las personas con TEA pueden comportarse, comunicarse, interactuar y aprender de maneras diferentes a
la mayoría de las demás personas. A menudo no hay nada en su aspecto que los diferencie de otras
personas, es decir no hay una marca física que delate su condición, las habilidades de las personas con
TEA pueden variar significativamente. Por ejemplo, algunas personas pueden tener habilidades de
conversación avanzadas, mientras que otras pueden ser no verbales, necesitan mucha ayuda en su vida
diaria, otros pueden trabajar y vivir con poco o ningún apoyo.
Las características del autismo se hacen evidentes antes de los 3 años, en algunos casos en los primeros
doce meses de vida, sin embargo muchos síntomas pueden cambiar con el tiempo dependiendo de la
intervención, en algunas variantes de este espectro los síntomas aparecen hasta los 24 meses de edad o
más tarde, algunos niños con TEA alcanzan los hitos del desarrollo hasta alrededor de los 18 a 24 meses
de edad, y luego dejan de adquirir nuevas habilidades o pierden las habilidades que alguna vez tuvieron.
No existen dos personas con autismo iguales, cada individuo presenta barreras y fortalezas únicas en aras
de no etiquetar hoy en día lo correcto no es hablar de tipos de autismo si no de los niveles de apoyo que
cada persona con esta condición requiere.
Algunas personas con autismo cuando se convierten en adolescentes y adultos jóvenes, pueden tener
dificultades para desarrollar y mantener amistades, comunicarse, o comprender qué comportamientos se
esperan en la escuela o en el trabajo, pueden presentar afecciones como ansiedad, depresión o trastorno
por déficit de atención con hiperactividad (TDAH), este último ocurre con mucha frecuencia en personas
con TEA.
Las personas con TEA a menudo tienen problemas con la comunicación la interacción social y los ya
mencionados comportamientos o intereses restringidos o repetitivos significan constantemente una
manera distinta de ser, estar y comprender el mundo que los rodea, así mismo pueden tener diferentes
formas de aprender, moverse o prestar atención, muchas de estas características suelen ser desafiantes.
Al día de hoy no hay una causa determinante del autismo, se han identificado ya muchos factores
diferentes que pueden hacer que un niño o niña sea más propenso a presentar autismo , incluidos los
factores ambientales, biológicos y genéticos, aunque sabemos poco acerca de las causas específicas, la
evidencia disponible sugiere que las siguientes cosas pueden poner a los niños en mayor riesgo de
desarrollar TEA:tener un hermano con TEA, o ciertas afecciones genéticas o cromosómicas, como el
síndrome del cromosoma X frágil o la esclerosis tuberosa.
Actualmente, uno de los trabajos más reveladores en la materia es uno de los estudios más grandes de
los Estados Unidos hasta la fecha sobre el autismo, este estudio, llamado Estudio para Explorar el
Desarrollo Temprano (SEED, por sus siglas en inglés), fue diseñado para observar los factores de riesgo y
los comportamientos relacionados con el TEA.
El diagnóstico del TEA puede ser difícil ya que no existe una prueba médica, como un análisis de sangre,
lamentablemente muchas familias pierden tiempo muy valioso en encontrar un especialista adecuado,
retardando el diagnóstico oportuno y la intervención temprana, para diagnosticar el trastorno del espectro
autista el especialista que lo hace debe de estar certificado en algún instrumento de diagnóstico por
ejemplo en ADI-R (Entrevista Diagnóstica para Trastornos del Espectro Autista), CARS (Entrevista de
Evaluación de Comportamientos de Autismo) o M-CHAT (Modified Checklist for Autism in Toddlers) por
citar algunos, quienes diagnostican el autismo, suelen ser psicólogos infantiles, psicólogos,
paidopsiquiatras o incluso neurólogos, quienes observan el comportamiento y el desarrollo del niño para
hacer un diagnóstico a partir de un instrumento estandarizado.
A veces, el TEA se puede detectar a los 18 meses de edad o antes. A la edad de 2 años, un diagnóstico
realizado por un profesional experimentado puede considerarse confiable, sin embargo, muchos niños no
reciben un diagnóstico final hasta que son mucho mayores. Algunas personas no son diagnosticadas
hasta que son adolescentes o adultas. Este retraso significa que es posible que las personas con TEA no
obtengan la ayuda temprana que necesitan.
La detección oportuna es vital así como los apoyos en la vida adulta
Naturalmente, pensamos en el crecimiento de un niño considerando factores como la altura y el peso,
pero desde el nacimiento hasta los 5 años, un niño debe alcanzar hitos en la forma en la que juega,
aprende, habla, actúa y se mueve, un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser un signo de TEA u
otro trastorno del desarrollo.
Mejorar la identificación temprana de los niños con TEA , promover la atención oportuna que les permitirá
alcanzar el máximo potencial de su desarrollo y visibilizar las necesidades que las familias tienen para
obtener los servicios y el apoyo que requieren, hoy y todo el año son los pendientes constantes, pero no
olvidemos que las personas con autismo también crecen, no se trata de una condición que se desvanece
con la edad, también los jóvenes y adultos presentan necesidades, derechos vulnerados y falta de
oportunidades, siendo uno de los sectores de la población más marginados.
El Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo es un llamado urgente a la acción y a la empatía
para construir una sociedad más inclusiva y solidaria. Al educarnos y sensibilizarnos sobre el autismo, no
solo beneficiamos a quienes lo viven, sino que también enriquecemos nuestra comunidad, fomentando un
entorno donde cada persona, sin importar sus habilidades, pueda prosperar y ser valorada. Es
responsabilidad de todos trabajar juntos por un futuro donde la diversidad sea celebrada y no
estigmatizada.
Nancy Anaya es Licenciada en periodismo, gestor cultural y directora de Casa OTEA, organización
especializada inclusión de personas con discapacidad y trastorno del espectro autista.
